Gremio de enfermedades raras expresa preocupación por bajos recursos del gobierno para la atención en salud

En distintos espacios de diálogo, grupos que trabajan en pro de pacientes con enfermedades raras dieron a conocer su inquietud por los recursos que se contemplan para la atención de esta población durante el presente año.

La principal alerta proviene de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que, por medio de su presidente, Diego Fernando Gil, expuso datos relacionados con el presupuesto destinado a estos tratamientos y la aparente insuficiencia para garantizar una cobertura amplia en el territorio.

Según el vocero, la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) habría designado montos limitados para la atención de enfermedades de alto costo en 2025.

Gil enfatizó que la Unidad de Pago por Capitación (UPC) se estableció en 5,36%, un indicador que, a su criterio, no se acerca a las necesidades de pacientes que requieren un seguimiento específico y permanente.

El directivo mencionó que, además, se expidió una resolución que define la disponibilidad de 348.000 millones de pesos para Presupuestos Máximos en el Régimen Contributivo, mientras que en el régimen subsidiado la cifra asciende a 153.000 millones de pesos.

Con base en estos valores, se calcula que habrá alrededor de 502.000 millones de pesos para cubrir ese rubro en el año en curso. Sin embargo, las proyecciones de la Federación indican que se requerirían más de 5 billones de pesos para que las personas con padecimientos complejos accedan a una atención oportuna.

En declaraciones sobre el panorama, el líder gremial indicó que persisten obstáculos en la atención de quienes viven con enfermedades raras o huérfanas.

Esta situación motivó un llamado a la Corte Constitucional para que analice el cumplimiento de los Presupuestos Máximos y tome las medidas pertinentes en la defensa de los derechos de los afectados.

La Federación recalca que es fundamental una respuesta oportuna y un mecanismo seguro para la asignación de fondos, con el fin de prevenir demoras en diagnósticos y tratamientos.

Por otro lado, se recordó que el Ministerio de Salud manifestó su compromiso de asegurar la suficiencia de los recursos para el sistema de salud, pero, según los datos presentados por los voceros, existe una discrepancia entre lo planteado de manera oficial y la realidad que viven usuarios y prestadores.

Ante este contexto, la Federación insiste en que se evalúe la distribución de los recursos y se fortalezcan las estrategias destinadas a cubrir necesidades urgentes.

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Los representantes de organizaciones dedicadas a las enfermedades raras consideran que este asunto no solo atañe a la población directamente afectada, sino que involucra a todo el entorno de la salud en el país.

Por ello, plantean que se revise la metodología para determinar la UPC y se valore un incremento que vaya en sintonía con los requerimientos del sector. Además, proponen mecanismos de control y seguimiento para lograr mayor equidad en la prestación de servicios.

Voceros de la Federación subrayaron que el acceso a medicinas, procedimientos y tecnologías debe ser oportuno para prevenir el avance de complicaciones.

También señalaron la necesidad de garantizar diagnósticos tempranos, pues identificaron dificultades administrativas que retrasan la intervención y exponen a los pacientes a estados de salud críticos.

El objetivo, según enfatizaron, es que cualquier persona con un padecimiento de este tipo reciba una atención adecuada que respete los lineamientos constitucionales de protección a la salud y la vida.

Las voces de alerta invitaron a las autoridades competentes a revisar con urgencia los criterios establecidos para la financiación de servicios y medicamentos, a fin de atender los requerimientos de quienes padecen estas condiciones poco frecuentes.

De igual manera, se solicitó que el debate se oriente a diseñar nuevas pautas que contribuyan a reducir las brechas en materia de cobertura y acceso.

Con este panorama, la comunidad que trabaja en torno a enfermedades raras mantiene la expectativa de que se alcance una solución conjunta con el Gobierno y las instituciones responsables de administrar los fondos para la salud.

La intención es lograr un esquema que no retrase el apoyo a los pacientes, cumpla las normas vigentes y responda a las necesidades cada vez más urgentes de esta población. Finalmente, la Federación reiteró su llamado a la Corte Constitucional y a otras instancias, con el propósito de encontrar vías que fortalezcan el respeto a la salud como derecho fundamental en el país.

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