Pacientes con enfermedades huérfanas exigen la renuncia del director del Invima

Las fundaciones de pacientes de enfermedades huérfanas, entre ellas Funcolehf, Fecoer, Enhu y Pacientes Alto Costo, manifestaron su indignación ante las recientes declaraciones de Francisco Rossi, director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), por anunciar la posibilidad de retrasar la aprobación de nuevos medicamentos por su alto costo.

En un comunicado, estas organizaciones exigen la renuncia inmediata de Rossi, a quien acusan de estar desconectado de las necesidades de los pacientes, luego de que sugiriera que los gobiernos no deberían invertir en tratamientos innovadores para estas condiciones.

Para Luz Victoria Salazar, presidenta de Enhu y directora de Acopel, los comentarios de Rossi son "lamentables" y representan un golpe a la esperanza de miles de pacientes. "Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora. Cuando surge una nueva opción, aparece la esperanza, pero lo que está haciendo el señor Rossi es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar", declaró Salazar.

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Martha Herrera, directora de Funcolehf, también expresó su rechazo a las palabras de Rossi, afirmando que su postura "agrava el estigma" que enfrentan los pacientes. 

"Cada persona con una enfermedad huérfana lleva consigo una historia de desafíos, resiliencia y esperanza. Detrás de cada diagnóstico hay vidas que luchan por acceder a tratamientos dignos", enfatizó Herrera, al tiempo que señaló la necesidad de empatía por parte de las autoridades.

Diego Gil, director de Fecoer, añadió que las declaraciones del director del Invima constituyen una amenaza a los derechos de los pacientes. "No podemos permitir que el análisis de precios, que no corresponde al Invima, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más lo necesitan", advirtió Gil, subrayando que estas medidas atentan contra el derecho a la salud de quienes deben ser considerados sujetos de especial protección.

Las fundaciones recalcan la urgencia de que el Invima adopte un enfoque más compasivo y comprometido con las necesidades de los pacientes, en lugar de perpetuar una visión que ignora la importancia de garantizar el acceso a tratamientos innovadores para mejorar la calidad de vida de esta población.

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