En Colombia se han identificado 2.198 enfermedades huérfanas, que afectan a más de 80.000 pacientes

El 25 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, una fecha que busca visibilizar la situación de millones de personas que padecen alguna de estas patologías, que se caracterizan por tener una baja prevalencia y una alta complejidad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, que afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial. En Colombia, se han identificado 2.198 enfermedades huérfanas, que afectan a más de 80.000 pacientes, según el Ministerio de Salud y Protección Social.

Las enfermedades huérfanas son aquellas que tienen una incidencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes, y que en su mayoría son de origen genético, crónico, degenerativo y potencialmente mortal. Algunos ejemplos son la fibrosis quística, la hemofilia, la distrofia muscular, el síndrome de Down y el albinismo.

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Estas enfermedades representan un gran desafío para el sistema de salud, ya que requieren de un diagnóstico temprano, un tratamiento especializado, un seguimiento integral y una atención multidisciplinaria. Sin embargo, muchos pacientes enfrentan barreras de acceso, falta de información, estigma social y discriminación.

Por esta razón, el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas busca sensibilizar a la sociedad, a las autoridades y a los profesionales de la salud sobre la importancia de garantizar los derechos de los pacientes con estas condiciones, así como promover la investigación, la innovación y la cooperación para mejorar su calidad de vida.

¿Cuál es el panorama en Colombia para las enfermedades huérfanas?

En Colombia, este año se realizará la versión número 16 de esta conmemoración, que tendrá como lema "Multiverso de las enfermedades huérfanas: equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento". El evento se llevará a cabo el domingo 25 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá, y contará con actividades presenciales y virtuales, como conferencias, talleres, exposiciones, conciertos y testimonios.

El evento es organizado por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), con el apoyo de diversas organizaciones, instituciones y entidades, como el Hospital Universitario San Ignacio, que cuenta con la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo, una de las pocas en el país que ofrece atención integral a los pacientes con estas enfermedades.

En el país, se han identificado 2.198 enfermedades huérfanas, que afectan a más de 80.000 pacientes. El 56,6% de los pacientes son mujeres y el 43,4% son hombres. El 32,4% de los pacientes son menores de 20 años. Las enfermedades huérfanas más frecuentes son el síndrome de Down, la hemofilia, la fibrosis quística y la distrofia muscular.

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